Припинити приховувати аутичність
2 квітня – Всесвітній день розповсюдження інформації про проблему аутизму. Письменниця Гелен Хоанг (Helen Hoang) розповідає, як практикувала маскування, за допомогою якого аутичні люди приховують свої аутичні риси, щоб краще вписатися в суспільство.
«Що це за слово?» – якось несподівано спитала мама, підзиваючи мене до свого ліжка, де вона читала статтю на своєму iPad. Спочатку я не надала цьому великої ваги, але того дня сталося так, що стаття, яку вона читала, була про мене, а слово, якого вона не знала, було «аутизм».
Десь рік перед цим, у 34 роки, я дізналася, що маю «високофункціональний» розлад зі спектру аутизму, також відомий як синдром Аспергера. І я не сказала їй. Я справді не знала, як їй це сказати. Мало того, я боялася її реакції, тож просто уникала цієї теми взагалі.
Тепер я була вимушена сказати їй це вголос. «Аутизм».
«Що це таке?» – спитала вона.
«Ти знаєш, як саме тато схиблений?» Я знаю, що «схиблений» – не найкращий вибір слова, але найкращий чи ні, саме так моя родина іммігрантів із В’єтнаму характеризувала тата, поведінка якого спантеличувала. Поки я підростала, він був непередбачуваним, часто здатним налякати, схильним до драматичних емоційних виплесків на людях, до того ж алкоголіком. Іншим разом, утім, він був чудовим, веселим, харизматичним і люблячим. Він відіграє визначну роль у моїх найгірших дитячих спогадах, і в найкращих так само. По кількох роках після розлучення моїх батьків він дізнався, що в нього синдром Аспергера. «Я така сама, як він. Але я це приховую. Я аутична».
Я намагалася пояснити маскування – процес, за допомогою якого аутичні люди (переважно, жінки) приховують або маскують свої аутичні риси, щоб краще вписатися в суспільство. Я дуже добре маскуюся. Я навчилася це робити, коли була маленькою, оскільки бачила, як люди реагують на мого тата, але за безтурботним та усмішливим фасадом завжди ховалася боротьба з такими обмеженнями, як труднощі із соціальними контактами, потреба у звичному розпорядку, інтереси настільки всепоглинущі, що вони негативно впливали на моє життя, повторювані моделі поведінки, які я не можу спинити, та психічне виснаження.
Після того, як я розповіла мамі про свій аутизм, я злякалася, що вона почне ходити навшпиньки навколо мене або почуватися незручно, але вона не переставала любити і поводитися зі мною так само, як і раніше. І всі мої брати й сестри також. Вони присягалися, що не суттєво, аутична я чи ні, що я для них все одно залишаюся тою ж людиною. Я була надзвичайно зворушена і вдячна. Скидалося на те, що вони мене по-справжньому прийняли.
Однак коли я спробувала відзвичаїтися від обраної мною шкідливої маскувальної поведінки і висловитись на свій захист, моя родина стала казати мені щось на кшталт: «це не ти», «я так у тобі розчарувався», «годі поводитися як тато».
Їм була потрібна колишня покладлива я, котра слухала, не ставлячи запитань, і завжди була у ладу з ними. Вони хотіли, щоб я знову наділа маску, адже так їм було зручніше.
Інакше кажучи, їм було байдуже, аутична я чи ні, поки я не чинила як аутистка. Але за маскування треба платити. Це не тільки виснажує, але може призвести до стану, який називається аутичним вигоранням – різновиду серйозного виснаження та депресії, якого я зазнала останнього року. Місяцями я не могла навіть зосередитись, щоб прочитати щось довше, ніж заголовки. Лише недавно я відновила вміння писати і тепер працюю над своїм третім романом. Я вживала різні ліки від тривожності та антидепресанти, і хоча вони, мабуть, врятували мені життя, вони не могли мене вилікувати. Ніщо не зробить цього, окрім часу.
«Високофункціональний аутизм» – це не просто позначка, бо містить слово «високофункціональний». Це означає, що я можу функціонувати відповідно до «нейротипічних» вимог – але тільки деякий час. Це означає, що мені не лише треба часто відпочивати, але й обмежувати контакти з людьми, і стежити, коли я маю зменшувати напруження і надмірне роздратування. Я тоді цього не усвідомлювала, але коли я відкривалася перед своєю родиною, окрім їхнього прийняття я шукала також розуміння цих моїх обмежень.
Цього поки що немає.
Гелен Хоанг (фото: John Francis Peters for The New York Times)
Опубліковано мовою оригіналу 13 липня 2020 року.
Переклад: В. Б.
Читайте також:
• Ліза Джо Руді. 7 найпоширеніших міфів про аутизм та їх спростування
• Мел (Аманда) Беґґз. Аутичні дорослі та підлітки
Матеріал підготовлено за підтримки Європейського Союзу та Міжнародного Фонду «Відродження» в межах грантового компоненту проєкту EU4USociety. Матеріал не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження» та Європейського Союзу.