[1]

1. Порушення прав людей, які є клієнтами програми
замісної підтримувальної терапії (ЗПТ)

У зв’язку з анексією АР Крим та блокуванням автошляхів до півострова з березня 2014 року поставки препаратів замісної підтримувальної терапії (далі — ЗПТ) були призупинені. Як відомо, ЗПТ та препарати для неї є забороненими у Російській Федерації, тому ліки можуть бути поставлені лише з материкової частини України. Кожна партія наркотичних засобів, до яких належать препарати ЗПТ, має супроводжуватися озброєною міліцейською охороною з боку України, що стало неможливим у такій ситуації.

У Криму ЗПТ впроваджувалась 9 років, майже 800 наркозалежних пацієнтів щоденно отримували відповідне лікування на базі місцевих лікувальних закладів у Сімферополі, Севастополі, Ялті, Євпаторії, Феодосії, Керчі та інших міст. На момент блокування поставок запасу лікарських препаратів для ЗПТ, а саме метадону та бупренорфіну, на півострові залишилось лише на декілька тижнів. Найскладніша ситуація була у м. Севастополь, де пацієнтам почали вимушено знижувати дозування препаратів.

Відмова у ЗПТ внаслідок закриття програм розцінюється Спеціальним доповідачем ООН з питання про тортури та інших жорстоких, нелюдського або принижуючого гідність покарань Хуаном Є. Мендесом як нелюдське відношення та, можливо, навіть тортури по відношенню до наркозалежних (A/HRC/10/44, Corr. 1 para. 57). Всесвітня організація охорони здоров’я також розцінює переривання ЗПТ як одну з форм нелюдського поводження. Припинення ЗПТ суперечить ст. 2 ч. 2 Міжнародного пакту про економічні, соціальні та культурні права, яким наголошено обов’язок держави не допускати будь-якої дискримінації (у даному випадку мова йде про дискримінацію на підставі наявності хронічної залежності від опіоїдів).

Попри звернення представників громадських організацій та 229 пацієнтів до державних структур України, АР Крим, Російської федерації, 20 травня 2014 р. програму ЗПТ в Криму було остаточно зупинено владою РФ.

Пацієнтка ЗПТ Оксана (35 років) вимушена була виїхати з Сімферополя наступного дня після примусового закриття програми замісної терапії російською владою у травні. Сьогодні вона отримує лікування в одній з київських лікарень і не стримує емоцій: «Я би мабуть вже померла, якщо б залишилася у Криму без ліків. Я інвалід, в мене раніше вже був інсульт і я дуже добре знаю, що таке залишитися без терапії та допомоги навіть на декілька днів. Сьогодні у Криму колишні пацієнти, які не мали можливості виїхати, перебувають просто в жахливому стані, декого вже немає на цьо­му світі, а хтось вирішив покінчити з життям самогубством»[2].

Залишалася лише одна можливість продовжити надавати медичну допомогу клієнтам програми ЗПТ: Міжнародний Альянс з ВІЛ/СНІД в Україні за фінансової підтримки МФ «Відродження» запропонував в травні 2014 р. допомогу пацієнтам ЗПТ, готовим виїхати з півострова на материкову частину України для подовження лікування, якщо пацієнти планували прибути на постійне місце проживання, або ж пройти повноцінний курс детоксикації та адаптуватися до подальшого життя без препарату. За час роботи проекту (до кінця серпня 2014 р.) кожному пацієнту, який звернувся по допомогу, було забезпечено оплату вартості переїзду, тимчасового розміщення для проживання та харчування на період проходження терапії. Дана ініціатива також включала в себе надання інтегрованих послуг. Таким чином, при необхідності пацієнти мали можливість отримувати як медичні послуги (ЗПТ та інші), так й юридичну та інші види допомоги — сприяння у відновленні документів, реєстрації, працевлаштуванні тощо за рахунок існуючих соціальних сервісів для переселенців з Криму, які підтримуються державою.

У червні 2014 р. завдяки гуманітарному проекту, який виконував Міжнародний Альянс з ВІЛ/СНІД в Україні, у профільних лікувальних закладах Києва, Дніпропетровська, Сум та Кіровограду було забезпечено продовження лікування ЗПТ для 80 пацієнтів: 57 — з Криму, 23 — з Донецької області.

У травні 2014 р. Державна служба України з лікарських засобів звернулася до Ради Європи з проханням допомогти подолати дефіцит медикаментів, що виник в результаті анексії Криму і збройного конфлікту на сході країни.

У відповідь на це звернення експерти Групи Помпіду — багатопрофільної структури Ради Європи щодо вироблення політики в галузі боротьби з наркозалежністю в державах-членах РЄ — перебували з 15 по 22 травня в Дніпропетровську.

До складу цієї групи увійшли чотири лікаря — з Норвегії, Швейцарії, Польщі та Словенії. «В рамках місії ми консультували пацієнтів з Криму та східної України, яких довелося вивозити в інші місця, та яких за місцем їх проживання позбавили можливості проходити необхідний курс лікування. Права цих пацієнтів були порушені. Ми були в Дніпропетровську, місті, розташованому поблизу проблемних зон. Там побачили близько 20 колишніх наркозалежних пацієнтів, щодо яких були допущені й інші порушення, крім відмови в замісній підтримувальній терапії. Нехтуючи медичною таємницею, їх роботодавцям повідомили про ситуацію, в якій опинилися ці люди. «Зрозуміло, пацієнти позбулися роботи, — розповідає Роберт Телцров, член Групи Помпіду. — Вони відчували себе погано, тому що лікування довелося перервати, оскільки в Росії цей препарат (метадон та бупренорфін) заборонений законом. З цієї причини деякі з пацієнтів навіть піддалися арешту за звинуваченням у використанні заборонених речовин. З пацієнтів вони за ніч стали злочинцями!»[3].

За даними Групи Помпіду, понад 775 кримчан проходили метадонову терапію. Але оскільки курс лікування довелося перервати, багато з них знову підсіли на героїн: «Відразу ж після незаконної анексії Криму там перейшли на російське законодавство. Це означає, що пацієнти не можуть подовжувати цей курс лікування і вони змушені виїжджати в такі місця, де можуть подовжити розпочату терапію. Але багатьом заборонили покидати Крим. Їм сказали, що якщо поїдуть, повернутися вони вже не зможуть»[4].

«В Крыму уже погибло около 30 пациентов, только в Симферополе мы потеряли 5–6 моих товарищей по несчастью!», — сообщил пациент ЗПТ из Крыма на международной конференции по наркополитике 12 сентября 2014 года[5].

Цілком зрозуміло, що проблема постачання препаратів ЗПТ розповсюджується й на зону АТО в Донецькій та Луганській областях. Та постачання медичних препаратів у цьому випадку неможливо перекласти на плечі волонтерів, тому що обіг цих препаратів обмежений — їх неможливо купити в аптеці та привезти до пацієнтів.

17 грудня 2014 р. 295 пацієнтів програми ЗПТ звернулись до Президента України за допомогою щодо забезпечення поставок препаратів ЗПТ в зону АТО. Зокрема, у зверненні були наведені такі факти: запасів препарату «Еднок» вистачить до 15 грудня 2014 р., препарату «Метадон» — до березня 2015 р.

У звернені були такі рядки: «Якщо Ви зараз позбавите нас препаратів ... то ми всі автоматично опинимося в позиції «смертників», яким більше нічого втрачати. Та якщо вибирати між повільною болісною смертю (пережити ломку і загострення всіх супутніх захворювань зможуть одиниці з нас), або поверненням в кримінальне середовище, на вулицю, а слідом і у в’язницю, то більша частина з нас віддасть перевагу завершити своє існування суїцидом, про що останнім часом пацієнти часто розмовляють між собою».

Проблема забезпечення постачання наркотичних лікарських засобів у зону АТО розглядалася на засіданні Національної ради з протидії ВІЛ/ТБ під головуванням Віце-прем’єр-міністра України 28.10.2014 року. У подальшому під егідою Держслужби України соцзахворювань було проведено низку робочих зустрічей та консультацій, у тому числі із залученням міжнародних гуманітарних організацій. Проте усі спроби вирішити проблему не призвели до позитивного результату. Навпаки, ситуація наприкінці 2014 р. ще більше загострилася, а відповідальні державні органи досі не визначилися із своєю позицією, посилаючись на нібито невизначеність або різноманітні перешкоди чинного законодавства[6].

1.1. Рекомендації до уряду України

1. Негайно видати відповідне доручення МОЗ, СБУ, МВС, ДСНС, ДСКН, Міністер­ству оборони України та іншим відповідальним державним органам щодо оперативного опрацювання спільно з місією Міжнародного комітету Червоного Хреста прийнятного механізму та практичного вирішення проблеми безперешкодного забезпечення гуманітарними медпрепаратами, у тому числі наркотичними, що використовуються у програмах ЗПТ, лікувальних закладів на неконтрольованих україн­ською владою територіях.

2. Окремо доручити МОЗ України забезпечити необхідними препаратами у повному обсязі (шляхом їх перерозподілу між регіонами) усіх пацієнтів ЗПТ, які зможуть виїхати на підконтрольну українській владі територію[7].

2. Права людей, що належать до ЛГБТ-спільноти, в царині охорони здоров’я

Комітет ООН з прав людини, розглянувши 7-му періодичну доповідь, представлену Україною (CCPR/C/UKR/7), на своєму 3002-му засіданні (CCPR/C/SR.3002) 23 липня 2013 р., прийняв наступні заключні зауваження:

Комітет стурбований повідомленнями про дискримінацію, ненависницьку риторику та акти насильства, спрямованих проти лесбіянок, геїв, бісексуалів і транссексуалів (ЛГБТ), і порушення їхніх прав на свободу вираження думок і свободу зборів. Він стурбований також повідомленнями про те, що відповідно до наказу Міністерства охорони здоров’я України № 60 від 3 лютого 2011 року «Про вдосконалення надання медичної допомоги особам, які потребують зміни (корекції) статі», транссексуали повинні піддатися обов’язковій госпіталізації до психіатричного закладу на термін до 45 днів та обов’язковому коригуючому хірургічному втручанню в порядку, встановленому відповідальною комісією, в якості одного з попередніх умов юридичного ви­знання їх статі.

Правозахисні організації цілком поділяють рекомендації, сформульовані Комітетом ООН, стосовно необхідності внесення поправок до наказу МОЗ № 60 та інші закони та нормативно-правові акти для забезпечення того, щоб:

1)  обов’язкова госпіталізація осіб, які потребують зміни (корекції) статі, до психіатричного закладу строком до 45 днів була замінена менш інвазивним заходом;

2)  будь-яке медичне лікування здійснювалося в найкращих інтересах індивідуума з його/її згоди, обмежувалося тільки абсолютно необхідними медичними процедурами та відповідало його/її власному бажанню, конкретним медичним потребам і ситуації;

3)  будь-які образливі або несумірні вимоги до юридичного визнання зміни статі повинні бути скасовані.

3. Права людей, які потребують паліативної допомоги

Відповідно до визначення ВООЗ, паліативна медична допомога — це підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів (дітей і дорослих) та їх сімей, що зіткнулися з проблемами, пов’язаними з небезпечним для життя захворюванням, шляхом запобігання та полегшення страждань за рахунок раннього виявлення, ретельної оцінки та лікування болю та інших фізичних симптомів, а також надання психосоціальної і духовної підтримки. Надання паліативної допомоги засноване на принципі поваги до рішень пацієнтів і спрямоване на надання практичної підтримки членам їх сімей упродовж хвороби та у випадку смерті пацієнта для подолання горя у зв’язку втратою близької людини.

Комітет з економічних, соціальних і культурних прав в Зауваженні загального порядку 14, зазначив, що:

«...держави несуть обов’язок поважати право на здоров’я, утримуючись від вживання заходів, що закривають або обмежують рівний доступ усім ... до профілактичних, лікувальних і паліативних послуг охорони здоров’я».

За оцінками ВООЗ, щороку в усьому світі близько 20 мільйонів людей потребують паліативної медичної допомоги в кінці життя. Стільки ж людей потребують паліативної допомоги протягом останнього року життя. Таким чином, загальне число людей, яким щорічно потрібно паліативна медична допомога, становить близько 40 мільйонів. За оцінками, з 20 мільйонів людей, які потребують паліативної допомоги в кінці життя, 80% проживають у країнах з низьким і середнім рівнем доходів; близько 67% — люди похилого віку (старше 60 років) і близько 6% — діти.

В рамках національних систем охорони здоров’я дитяча паліативна допомога повинна бути включена в процес безперервного надання медичної допомоги дітям з небезпечними для життя захворюваннями. Необхідним є формування стратегічного зв’язку між наданням паліативної допомоги та програмами профілактики, раннього виявлення та лікування цих захворювань.

В процесі надання паліативної медичної допомоги існують певні перешкоди: в Україні та в багатьох країнах політика в сфері охорони здоров’я формується без належного урахування потреб в паліативної допомозі; найчастіше відповідна наукова робота або професійна підготовка не проводяться зовсім або недостатньо; утруднений доступ до наркотичних анальгетиків. За результатами недавнього дослідження про стан справ у галузі надання паліативної медичної допомоги в 234 країнах та регіонах, лише в 20 з них цей вид допомоги належним чином інтегровано в систему охорони здоров’я; в 42% випадків служби з надання паліативної медичної допомоги відсутні, а в 32% випадків доступ до даних послуг забезпечений лише для невеликої частини населення. Близько 80% світового населення не мають належного доступу до лікарських засобів, необхідних для надання паліативної допомоги. На жаль, в нашій країні перелік лікарських засобів для надання паліативної допомоги не є затвердженим[8].

В Україні паліативна допомога відноситься до сфери медичного обслуговування та регламентована наказом МОЗ України № 41 від 21.01.2013 «Про організацію паліативної допомоги в Україні» та статтями 35-4 Основ законодавства України про охорону здоров’я, яка увійшла в дію з 01.01.2015 відповідно до Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо удосконалення надання медичної допомоги»). Паліативний догляд є соціальною послугою (відповідно спільного наказу Міністерства соціальної політики України та МОЗ України № 317/353 «Про затвердження Порядку взаємодії суб’єктів при наданні соціальної послуги паліативного догляду вдома невиліковно хворим» від 23.05.2014).

Такий розподіл повноважень між двома міністерствами призводить до складнощів в організації повноцінного комплексу забезпечення пацієнтам паліативної допомоги.

Особливості паліативної допомоги дітям взагалі не знайшли віддзеркалення в регламентуючих документах, не зважаючи на існування хронічних проблем у цій сфері:

1. Поняття, принципи, засади паліативного лікування дітей в Україні законодавчо не визначені.

2. У зв’язку з цим не існує місця у сучасній системі охорони здоров’я України, де діти, до яких можна застосовувати поняття «паліативні», мали б можливість перебувати.

3. Але вони перебувають у будинках дитини, де не має паліативного відділення.

4. Якщо є підозра про те, що їх життя вже закінчується, цих дітей переводять до лікувальних закладів, де є реанімаційні відділення.

5. В реанімаційних відділеннях невиліковно хворі діти можуть перебувати тижнями, мабуть місяцями. Найчастіше родичів до них не пускають.

6. Останні миті життя діти бачать тільки лікарню. Вони розлучені з батьками.

7. В онкологічних відділеннях не існує паліативних палат, тому діти, стан яких стає важким, виникає загроза їх життю, знаходяться з іншими пацієнтами. Або спостерігають «ефект вікна у двері, яке закрите простирадлом» — маленькі пацієнти вже знають, що там вмирає їх товариш.

8. На українському фармацевтичному ринку не існує зареєстрованих лікарських форм дитячих знеболюючих засобів, у тому числі опіоїдних анальгетиків.

4. Порушення прав паліативних хворих

В 2014 р., не зважаючи на суттєві зміни у законодавстві України[9]стосовно обігу наркотичних знеболюючих засобів, правозахисниками зафіксовані суттєві порушення прав паліативних хворих.

Треба зауважити, що ментальні особливості родичів важко хворих людей та недоліки правової свідомості призводять до глибокої латентності порушення прав паліативних хворих.

Так, за весь 2014 р. до правозахисників звернулось лише п’ять родичів паліативних хворих за правовою допомогою з типовими проблемами: усі вони стосувалися доступу до опіоїдних наркотичних знеболюючих засобів.

Географія звернень була така: два звернення з міста Києва, два звернення зі Закарпаття, Тячівський та Мукачівський райони, одне з Черкаської області, м. Ватутіно. Відношення до хворих у Тячівському районі Закарпатської області або Голосіївському районі м. Києва не мали відмінностей.

Фабула звернень була типова: у хронічно хворої людини є виразний больовий синдром, пацієнт проходив специфічне лікування та й наразі опинився у себе вдома сам на сам зі своїм болем та стражданнями. Амбулаторний заклад або аптека за місцем проживання хворого відмовляється призначити (або видавати) ефективне знеболення за нормативами, які встановлені МОЗ України.

Причини відмови з боку лікувального закладу:

1. «Ми не знаємо, чи є біль, або ні».

2. «Хворий від призначення стане наркоманом, тому пускай приймає налбуфін, або на крайній випадок — призначаємо трамадол за час до смерті».

3. «Ми не можемо виписувати морфін за рецептом. А що, є таблетований морфін? Та це ж дуже сильний препарат — краще трамадол».

4. «А як ви призначаєте трамадол? — Та по 1 капсулі три рази на добу. — А яка доза трамадола у капсулі? — Та я не знаю, по 1 три рази».

5. «Ми призначаємо 1 табл. морфіну на ніч. — А чому в інструкції написано кожні 4 години? — Та ми ж лікарі, нам краще відомо».

6. «В нас не має рецептурних бланків Ф-3»

7. «В аптеці не існує запасу таблетованого морфіну. Де ви його отримаєте?».

8. «На одному бланку рецепту Ф-3 можна виписати тільки 10 таблеток морфіну».

9. «Я не призначаю морфін — це робить комісія по доцільності призначення» — сімейний лікар.

10. «Ви зареєстровані у Канцер-реєстрі? Ні? Так ми вам не маємо права виписувати знеболення».

11. Хворому — інваліду 1 групи, сімейний лікар: «Прийдіть самі за рецептом, ото мені робити нічого, тільки вам рецепти приносити. — А самі не можете? А вашій доглядальниці-наркоманці не дам».

Усі наведені відмови суперечать чинному законодавству, порушують право паліативного хворого на гідність та запобігання від нелюдського поводження.

В Україні у 2014 р. працювали два тренінгових центри з паліативної допомоги: в Івано-Франківську та у Харкові, також громадські організації проводили виїзні семінари для медичних працівників з метою роз’яснення нових змін у законодавстві України та нового порядку призначення наркотичних анальгетиків в закладах охорони здоров’я. Протягом навчальних зустрічей існує зворотний зв’язок, який підтверджує найгірші побоювання відносно розповсюдженості вищенаведеного ставлення лікарів до невиліковно хворих людей. Тому допущення про глибоку латентність порушення прав паліативних хворих має всі підстави.

З., що хворіє на тяжке онкологічне захворювання та є за станом свого здоров’я паліативним хворим, пройшов два курси хіміотерапії у клініці «Лісод», м. Київ. У грудні 2014 р. він був виписаний для продовження лікування за місцем свого проживання до наступного призначеного курсу хіміотерапії.

У останній виписці йому було рекомендовано подовжити, поміж іншим, курс паліативного лікування, який впроваджувався у клініці «Лісод» із застосування ін’єкційних форм морфіну.

Прибувши у м. Ватутіно, хворий та його батько 4 грудня звернулися до дільничного лікаря поліклінічного відділення 2-ї міської лікарні м. Ватутіно. Враховуючи стан хворого (виразний больовий синдром), рекомендації клініки «Лісод» (подовження курсу знеболення із застосуванням морфіну), дільничний лікар призначив паліативне лікування в амбулаторних умовах із застосуванням таблетованого морфіну: 1 табл. 10 мг — 4–5 на день, про що зробив запис в амбулаторній картці та виписав відповідний рецепт за формою Ф-3 із поміткою «Для онкохворого». Рецепт був розрахований на 10 діб та містив вказівку на видачу 40 табл. 10 мг морфіну (1 табл. 4 рази на добу).

Батько хворого З. прибув до аптеки, яка є одна у місті, що відпускає наркотичні засоби, тобто має ліцензію на оборот наркотичних препаратів. Але завідувач аптеки відмовила у відпуску за рецептом 10 добової дози морфіну (40 табл., як було зазначено за рецептом), посилаючись на якусь вказівку, що їм заборонено відпускати за рецептом більше 10 табл. морфіну усім хворим, незважаючи на діагноз та приписи лікаря.

Батько З. отримав 10 табл. морфіну, які вистачить його сину для вгамування больового синдрому на 2 дні, включаючи день отримання рецепту. А також ці ліки він оплатив за особисті кошти. За цією схемою, батько повинен через день відвідувати поліклініку, втрачати час на отримання рецепту та дорогу до аптеки. Цей час йому вкрай необхідний для догляду за важко хворим сином.

Втручання представників офісу Омбудсмена України поновило право на доступ до життєво необхідних ліків паліативному хворому З.

5. Рекомендації[10]

Внаслідок проведеного аналізу літературних джерел, нормативних актів та документів, вивчених електронних ресурсів, які містять інформацію з паліативної допомоги дітям, вважаємо перспективами розвитку паліативної допомоги наступними:

1. Розробка і здійснення на національному рівні заходів, спрямованих на включення паліативної медичної допомоги в процес безперервного надання медичних послуг пацієнтам з небезпечними для життя захворюваннями на всіх рівнях системи охорони здоров’я шляхом створення національної концепції, з особливим акцентом на службах первинної медико-санітарної допомоги та на організації надання паліативної допомоги на рівні місцевих громад.

2. Створення контенту дитячої паліативної допомоги та включення його в навчальну програму закладів середньої та вищої медичної освіти з підготовки персоналу та підвищення його кваліфікації.

3. Створення сучасної нормативно-правової бази для впровадження паліативної допомоги дитячому населенню в умовах реформування медичної галузі.

4. Створення міжвідомчої групи з метою розвитку дослідницької діяльності в області дитячої паліативної медичної допомоги, включаючи розробку стандартів, нормативно-правових документів та моделей надання даного виду послуг.

5. Розробка стандартів комунікації та етичних аспектів надання дитячої паліативної допомоги. Залучення місцевої громади в процес розробки та реалізації заходів та програм.

6. Забезпечення належного доступу дітей, які потребують паліативної допомоги, до лікарських засобів, рекомендованих ВООЗ.

7. Забезпечення надання всіх складових дитячої паліативної допомоги (медичної, психологічної, духовної, соціальної) дітям та членам їх родини підготовленими фахівцями.

8. Інформаційна та просвітницька робота з питань надання паліативної медичної допомоги, досягнення загального охоплення дітей, потребуючих на паліативну допомогу, прийняття заходів щодо підвищення якості і безпеки паліативної допомоги з опорою на потреби місцевих громад.

[1] Розділ підготовлений А. Роханським, ГО «Інститут правових досліджень та стратегій».

[2] Міжнародний Альянс з ВІЛ/СНІД.

[3] http://europalibera.org/content/article/25401302.html

[4] Там само.

[5] Див. також фільм «The First Crimean Victims» https://youtube.com/watch?v=G9zhiLK5AGY

[6] Звернення Міжнародного Альянсу з ВІЛ/СНІД до Прем’єр-міністра України від 19.12.14.

[7] Рекомендації надані Міжнародним Альянсом з ВІЛ/СНІД.

[8] http://healthrights.org.ua/fileadmin/user_upload/pdf/paliatuvka.pdf

[9] «Права людини в галузі охорони здоров’я — 2013».

[10] Рекомендації щодо розвитку дитячої паліативної допомоги підготували: А. Ю. Пеньков, Р. В. Марабян, О. О. Ріга.