Діти-інваліди стають дорослими. Що далі?
Проблеми, які постають перед інвалідами дитинства і їх батьками, коли цим хворим виповнюється 18 років, важко описати. Їх усталене життя, до якого і хворі, і їх батьки призвичаїлися за стільки років, різко змінюється. У дорослих лікарнях, особливо психіатричних, куди потрапляють 18-ти річні інваліди, не можна знаходитись батькам. У важких випадках, коли юнак не може сам за собою доглядати – це створює неможливі для його існування умови. В ситуації, коли інвалід дитинства має декілька захворювань, виникає питання – за яким саме йому призначають дорослу групу інвалідності, і яку саме: першу, другу чи третю? Як правило, мова йде про першу або другу групи інвалідності. Але інвалід дитинства стає ним за сукупністю захворювань! Отже, було б доречно прийняти нормативний акт, який би відтворював ситуацію, яка була у юнаків в 16-17 років. Припустимо, інвалідам дитинства за сукупністю хвороб надавали першу або другу неробочу групи пожиттєво. Якщо дитина-інвалід потребувала догляду батьків, і хтось з них мав постійно обслуговувати дитину – залишити цей догляд і після 18 років. Бо те, що батьки хворих переживають, коли їхній дитині-інваліду стає 18 років, – суцільні муки! Ми спостерігаємо два таких випадки.
Хвора В. з дитинства страждає на генетичну хворобу, через яку має вади майже усіх органів і систем. Одним з найважчих проявів є пухлина епіфізу, тобто доброякісна пухлина головного мозку. Від народження відставала у розумовому розвитку. Мала діагноз: дитячий аутизм. З боку опорно-рухової системи – недорозвиненість суглобів, гіперплазія щитоподібної залози, подвійність нирок. Та й ще до цього всього – гепатит «С». Ще непереносимість більшості препаратів – і можна уявити собі, як важко доглядати цю дитину. Мати її поклала на це все своє життя. Вона має мізерну пенсію по догляду за дитиною-інвалідом, має безкоштовний проїзд у транспорті і метро, бо В. дезорієнтована у просторі і сама не може зробити ані кроку. Вона просто загубиться в місті. Мати дає їй спеціально підібрані через медико-генетичний центр і НДІОЗДП ліки, без яких В. відразу стає зле. Бабуся В. прикута до ліжка і матері треба доглядати ще й за нею. От страшна картина існування цієї родини, яка зрозуміла кожному. Але не нашій адміністративній системі. За законом, після виповнення дитині 18 років, вона повинна отримати дорослу групу інвалідності. Постає питання – за яким захворюванням?
Дівчина спостерігалась в декількох медичних закладах різного профілю. Тому її група інвалідності могла бути рішенням будь-якого з цих медичних закладів. З’ясувалося, що 5-та дитяча психоневрологічна лікарня, яка і давала їй групу інвалідності дитинства, може направити її до 3-ої обласної психіатричної лікарні. Так воно і сталося. Але лежати у будь-якому відділенні цієї лікарні з матір’ю дівчина не могла за законом! Як не могла і бути там сама, без допомоги. До того ж наявність у дитини гепатиту «С» лякало працівників психіатричного відділення, куди спрямували дівчину. Виходячи з усього, лікарі пішли на те, щоб дозволити дівчині перебувати на денному стаціонарі. Але повної картини її захворювання вони побачити не могли за той короткий термін, який вона перебувала у відділенні.
Дорослі не мають можливості обстежуватись у таких комплексних медичних закладах, як НДІОЗДП, а тому вони вимушені бігати по різних медичних закладах: в одному дають групу інвалідності, в другому – мають написати, що хвора потребує догляду батьків, у третьому – повинні виписати ліки. Як це важко для матері, яка постійно перебуває з дитиною, постійно доглядає за нею, постійно її лікує!
Групу інвалідності за психіатричним захворюванням хвора отримала. Правда, не першу, а другу не робочу. Але тепер матері треба вибігати довідку, що її дитина потребує догляду, стати на облік в диспансер тощо. Виникає ще одне питання: хто буде далі лікувати Ш. з її неврологічною, ендокринною патологією, з гепатитом «С»? Районна лікарня? А чи є там відповідні спеціалісти? Це невідомо. Як невідомо й те, чи зможе мати лежати там з дорослою донькою.
Ще гірша ситуація склалася у випадку з хворим Г. Він був визнаний інвалідом дитинства через епілептичні напади, які почалися у нього на тлі загального неврологічного захворювання. В свою чергу це захворювання, як і важкі ураження хребта, виникли через генетичні вади. В юнака важка форма дисплазії сполучної тканини. Через епілептичні напади юнак приймав великі дози фінлепсіну – протисудомного засобу, який допоміг йому. Протягом останніх двох років епілептичних нападів зафіксовано не було. Але всі інші хвороби у юнака залишались! Залишилась кіста головного мозку, важкий диспластичний остеохондроз шийного відділу хребта – і через все це скарги на страшний головний біль, особливо вночі і вранці, постійні запаморочення, поганий сон з нападами задухи.
Але Г. повезло значно менше, ніж хворій Ш. Питання про призначення йому групи вирішувала 5-та дитяча психоневрологічна лікарня, де він лежав у неврологічному відділенні. Лікарі поставилися до хворого зверхньо. Вони врахували тільки дворічну відсутність епінападів і не знайшли нічого кращого, ніж зняття інвалідності дитинства. До 18 років Г. ще півроку. І ці півроку він залишається без пенсії і відповідних пільг. Лікарі-неврологи не звернули уваги на комплекс психосоматичних скарг, що базуються на конкретних органічних ураженнях хребта і на кісту мозку. Хворому не було запропоновано зробити КТ шийного відділу хребта, доплерографію, щоб виключити компресію спинного мозку.
Отже, сукупність захворювань нікого в даному випадку не турбує, бо спеціалісти націлені на свій вузький профіль, а дитина-інвалід залишається без належної підтримки і допомоги.
Усе це відбувається не тільки через нефаховість спеціалістів-лікарів, а й через те, що нікому не належить право та обов’язок зіставити всі медичні документи до купи і оцінити загалом стан здоров’я підлітка. Раніше такою людиною був підлітковий лікар. Це йому надходили всі документи, вся медична і соціальна документація стосовно здоров’я, навчання і спостереження за підлітками віком від 14 до 18 років. Підліткові лікарі вирішували, чи треба давати підлітку інвалідність, бо вони знали його спроможності.
Зараз підліткова служба знищена. На її місці нічого немає. Отже, за підлітками нікому доглядати і нікому збирати всю медичну інформацію разом. Через це ми бачимо таке безладдя, таке жорстоке ставлення до людей. Легко щось зруйнувати. Значно складніше, коли настають наслідки цієї розрухи. Це треба пам’ятати насамперед тим, хто наполягає на проведенні медичної реформи.