Дети-смертники

В детских домах-интернатах для детей-инвалидов, по данным волонтеров, до 10% детей находятся в состоянии тяжелой гипотрофии. Оно вызвано не столько их заболеванием, сколько техникой кормления и составом пищи (она перетертая), которые не позволяет тяжелобольному ребенку, с нарушенной функцией глотания, очень быстро усваивать пищу в положении лежа, из столовой ложки либо из соски, откуда еда просто хлещет (одна няня в подобных домах-интернатах кормит за 15 мин. от 10 до 14 лежачих детей).

Таким образом имеем детей, которые в 10-15 лет весят не более 10-15 кг. (как годовалые малыши).

О причинах недоедания много говорилось на конференциях и семинарах проекта МАТRА, благодаря которому два года назад в Украине была организована программа обучающего курса для младшего и среднего медицинского персонала интернатов для детей-инвалидов «Базовий догляд важко неповносправних дітей».

В большинстве интернатов о проблеме знают. В ряде из них, при инициативе самих директоров, благодаря поддержке спонсоров, было закуплено дополнительное высококалорийное питание, благодаря которому дети за полгода-год набирали столько, сколько они набрали за всю свою предыдущую жизнь – 6-10-12 кг. Есть случаи, когда после такого набора веса, ребенок, прикованный к кровати, начал передвигаться с помощью ходунков.

Конечно, есть случаи, – они единичны, – когда это питание не помогает. Но большинство детей, благодаря улучшению ухода за ними и дополнительному питанию – выходят из состояния тяжелой гипотрофии (т. е. перестают умирать голодной смертью, которая растягивается на 10-20 лет их жизни).

Недавно стало известно о двух случаях смерти детей с гипотрофией (в интернате в Винницкой области), где дети были взяты на это питание, была динамика, прибавка в весе. А потом питание закончилось – а волонтеров, спонсоров просто забыли попросить закупить его еще – хотя предварительно уверяли, что такая помощь и не нужна вовсе, справятся... По данным реабилитолога, которая проводила обследование по выявлению состояния гипотрофии у детей, в дополнительном питании там нуждаются еще до 10 деток…

В Украине около 7000 детей-инвалидов, которые живут в домах-интернатах 3 и 4 профиля. Родители отказываются от них еще в роддоме, из-за тяжелого заболевания ребенка (ДЦП, пороки развития, синдром Дауна) и давления со стороны медперсонала.

В обществе доминирует мнение о «бесперспективности» таких детей и даже угрозы их существования для нас (частые характеристики в отношении к таким детям – «генетическая грязь», «нагрузка на здоровое общество» и т.п.).

Из-за такого отношения, персонал интернатов оправдывает любые свои действия или бездействия, тяжелым состоянием ребенка. Отсутствие доступной медицинской помощи, несоблюдение стандартов ухода, действенных реабилитационных программ, остаточный принцип финансирования данных интернатов приводит к тяжелой инвалидизации детей и усугублению их заболеваний.

Приведем лишь один пример: подавляющее большинство детей с синдромом Дауна в интернатах 3 и 4 профиля являются лежачими, нежелание персонала вынимать таких детей из кроваток приводит к тому, что через 10-12 лет ребенок с синдромом Дауна уже сам не в состоянии передвигаться из-за атрофии мышц и повышенной хрупкости костей. Таким образом, изначально не имея проблем с костно-мышечным аппаратом, такие дети превращаются со временем в тяжелых инвалидов, что ведет к повышению расходов государства на их содержание.

А ведь в европейских странах это вполне самостоятельные люди, которые осваивают ряд профессий и способны жить в социуме.

По каким причинам положение детей-инвалидов в наших интернатах до сих пор очень тяжелое?

1. Общество не информировано о проблеме.
2. Недостаточное финансирование учреждений 3 – 4 профиля: защищенные статьи – только зарплата персоналу, коммунальные услуги и питание.
3. Удаленность большинства интернатов (130-140 км. от крупных городов) и слабо развитая транспортная инфраструктура.
4. Часто расположение в депрессивных районах с высоким уровнем безработицы (из-за этого люди нанимаются в интернат не по призванию или по желанию, а из-за безысходности).
5. Недостаточное количество обслуживающего персонала и отсутствие квалифицированных и мотивированных кадров.
6. Предвзятое отношение общества к людям с особыми потребностями.

Что происходит в подобных интернатах – повод задуматься для тех, кто будет ездить туда с мониторинговыми визитами.