Меню
• Події
ХПГ-інформ, 04 липня 2022

4 липня – головне за день

МОЗ України нарешті отримало препарат «Spinraza», ліки для дітей, що хворіють на спінальну м’язову атрофію; у тимчасово окупованому Мелітополі російські загарбники погрожують відбирати у батьків дітей, що не навчаються в школі за російською програмою; Маріуполь залишився без лікарів – коротко про важливе.

Фото: AnnGaysorn, Shutterstock

• Міністерство охорони здоров'я України нарешті отримало препарат «Spinraza», ліки для дітей, що хворіють на СМА, спінальну м’язову атрофію – одне з найбільш розповсюджених орфанних захворювань. На нього хворіє один новонароджений із шести-десяти тисяч. Одна людина з сорока є носієм генної похибки. «Тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків “Spinraza”, – йдеться на сайті МОЗ. – Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також, цей препарат називають “найдорожчою ін’єкцією” у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів». СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні хворих малюків понад 200. Хворий повинен застосовувати препарат «Spinraza» протягом усього життя. 

• В тимчасово окупованому Мелітополі російські загарбники погрожують відбирати у батьків дітей, що не навчаються в школі за російською програмою, заявив у ефірі національного телемарафону мер Мелітополя Іван Федоров. «Останні два тижні рашисти чітко декларують свої наміри, що ті батьки, які не віддають своїх дітей до школи, яку намагаються організувати рашисти, то у них будуть забирати батьківські права», – розовів Федоров.

• Маріуполь залишився без лікарів, повідомляє радник маріупольського мера Петро Андрющенко у своєму телеграм-каналі: «В Маріуполі працював московський десант окупантів в білих халатах в кількості 17 людей. Від сьогодні вони відправлені додому. Власних маріупольських лікарів не було і до того. Тобто можна констатувати, що з сьогоднішнього дня медицинської допомоги в Маріуполі немає».

• П’ять мільйонів осіб може втратити Україна через неповернення біженців, вважає директорка Інституту демографії та соціальних досліджень імені М. В. Птухи Елла Лібанова. Про це вона розповіла в інтерв’ю Суспільному. «Виїхали не просто міські жительки, а переважно мешканки Києва і Харкова. За даними німецьких фахівців, 70% жінок мають вищу освіту, не набагато меншу цифру дає Варшавський університет, там 2/3 мають вищу освіту. Тобто це фантастично високий рівень освіти. Я не переоцінюю значення вищої освіти, але попри все вона принаймні свідчить про здатність людини навчатися. І якщо жінка, маючи вищу освіту, не може собі знайти роботу за спеціальністю, вона просто навчиться іншої спеціальності. Тим більше, що влада всіх європейських країн робить все можливе, щоб допомогти працевлаштуватися. Це така критична передумова прийняття рішення. Коли мене питають про можливі обсяги неповернення, часто дивуються амплітуді. Може бути ситуація, коли ми втратимо десь 500–600 тис., це дуже багато, але за найгіршим сценарієм я боюсь, що ми можемо втратити мільйонів п'ять».

• З окупованої частини Харківської області сьогодні вдалося евакуювати понад 800 осіб, повідомляє Борівська селищна рада. Евакуація відбувалася через через печенізьку дамбу. «Щопонеділка евакуація стає все складнішою через обстріли в цьому районі. Проте протягом шести проведених евакуацій жодна людина з числа евакуйованих не постраждала завдяки злагодженій роботі волонтерів, силовиків, органів влади та гарній підготовці до евакуації самих мешканців. Чи будуть можливими наступні евакуації, невідомо, все залежить від безпекової ситуації та поведінки росіян»,   –  йдеться в повідомленні.

поширити інформацію

Подібні статті

• Події

1 липня – головне за день

Судді ЄСПЛ застосували до британців Шона Піннера і Ейдена Асліна, засуджених у «ДНР» до смертної кари, правило 39 і наказали російському уряду забезпечити збереження їхнього життя та поліпшення умов утримання в’язнів; тим часом у так званому «ДНР» висунули звинувачення ще двом громадянам Великої Британії, що воювали в лавах української армії; окупанти планують приєднати вітрові електростанції Херсонській області до енергосистеми Криму – коротко про важливе.

• Події

30 червня – головне за день

У тимчасово окупованому Криму готують списки освітян, яких можуть відправити працювати до Херсонської та Запорізької областей; під час пошукових робіт та розбору конструкцій п`ятиповерхівки у Миколаєві виявили тіла семи загиблих; у Херсоні разом із мером Колихаєвим 28 червня окупанти викрали ще п’ятьох осіб – коротко про важливе.

• Події

29 червня – головне за день

Білоруським рейковим партизанам загрожує смертна кара; з першого липня окупаційна влада Маріуполя починає знесення напівзруйнованих будинків; у Сєвєродонецьку окупантами знищена місцева ТЕЦ – коротко про важливе.

• Події

28 червня – головне за день

Станом на вечір 28 червня відомо про 20 загиблих та щонайменше 59 поранених під час учорашнього обстрілу Кременчука; сьогодні з російського полону звільнено 17 українських громадян; окупанти запланували на 11 вересня референдум щодо приєднання Донецької області до росії – коротко про важливе.



Про ХПГ
Хто миКонтактиРічні звітиПолітики ХПГ
Теми
КонституціяПолітикаВпровадження норм європейського праваПраво на життяКатування та жорстоке поводженняПраво на свободу та особисту недоторканністьПраво на справедливий судПраво на приватністьСвобода совісті та віросповіданняСвобода вираження поглядівДоступ до інформаціїСвобода пересуванняЗахист від дискримінаціїСоціально-економічні праваАрміяКримінально-виконавча системаПраво на охорону здоров’яПраво на освітуЕкологічні праваПрава дітейПрава жінокПрава шукачів притулкуГромадянське суспільство
Спецпроєкти
Психологічна допомогаРосійсько-українська війнаГолоси війниДокументування воєнних злочинів в УкраїніПравова допомогаОнлайн-бібліотекаДисидентський рух в Україні. Віртуальний музейІсторії свавільно засудженихГромадянська освітаДовідник юристаПроти катуваньПраво на приватністьГаряча лінія з пошуку зниклих безвісти